“Un sacco da raccontare” in Poliambulanza la prima mostra fotografica sull’esperienza degli stomizzati

venerdì 05 aprile 2019

Per la prima volta in Italia, da Fondazione Poliambulanza parte una mostra fotografica itinerante che invita il visitatore a entrare nel mondo di quelle persone che, a seguito di patologie gravi o malformazioni, hanno dovuto subire uno o più interventi chirurgici demolitivi del tratto intestinale e urinario, con il conseguente confezionamento di una stomia. 
“Siamo lieti di accogliere e di inaugurare nella nostra sede una mostra di alto valore sociale – commenta Walter Gomarasca, Direttore Sanitario di Fondazione Poliambulanza-. Crediamo, infatti, che la cura passi innanzitutto dal riconoscimento della persona. Affinché si possa portare a compimento un percorso di guarigione, è importante che il malato venga tutelato nella sua dignità. È quindi necessario creare i presupposti per un ambiente preparato e sensibile alla tematica. Iniziative come questa ci consentono di andare nella giusta direzione”. 
Sono 75.000 in Italia gli stomizzati, a cui ogni anno si aggiungono 18.000 nuovi pazienti, il 5% dei quali con meno di 18 anni. 

 
Perché una mostra fotografica sulla stomia?
La mostra è lo specchio di una realtà importante e si inserisce all’interno della campagna sociale #UNSACCODARACCONTARE, la prima promossa in Italia, che la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) ha lanciato nel 2017 per sdoganare l’idea della stomia come problema di cui vergognarsi. 
Gli stomizzati in foto, infatti, si mostrano a viso scoperto e con la sacca bene in vista. Le immagini sono accompagnate da messaggi di speranza. “La positività è uno degli aspetti caratterizzanti la campagna - chiarisce il dott. Pier Raffaele Spena, Presidente di FAIS Onlus -. La stomia non è presentata come male subìto, ma piuttosto come la soluzione ad un problema. Se si pensa che per anni le persone stomizzate hanno relegato la loro condizione alla sfera intima, preferendo nascondere piuttosto che aprirsi verso l’esterno, si tratta di un vero e proprio cambio di prospettiva. È infatti questo il nostro obiettivo: comunicare che lo stomizzato è una persona che decide della propria vita e vuole viverla in tutta la sua normalità”. Affrontare la quotidianità come chiunque altro, senza permettere alla stomia di condizionare le proprie attività, recidere i propri sogni e abbandonare le proprie passioni è possibile. E la conferma viene proprio dalle testimonianze degli stomizzati. È forte il messaggio lanciato da Gianni, 62 anni, accompagnati tutti da quella sacca che gli aderisce così bene all’intestino. “La stomia rappresenta la vita per me – confessa -. Senza di questa non sarei qua, e soprattutto non sarei io. Certo, non è possibile negare che il corpo subisca una modifica a seguito di un intervento che porta al confezionamento di una stomia, ma il problema e la soluzione risiedono nell’accettazione di sé”. È questa la chiave per vivere bene la normalità ed Edoardo, un altro paziente stomizzato che convive con la sacca dall’età di 4 anni, lo sa bene: “La stomia non mi ha limitato, anzi mi ha dato una forte motivazione ad andare avanti e migliorare sempre di più la mia vita. Sicuramente devo prestare alcune cautele nel mangiare e nel modo di muovermi. Ma non ho mai rinunciato alla mia passione per lo sport: pratico calcio e tennis, amo correre e in estate faccio lunghe nuotate. Da grande sarò fisioterapista”. Sono questi gli esempi di uomini usciti da una condizione di tabù che ha relegato gli stomizzati per anni e che spesso si sono autoimposti. Ma per abbattere quei muri ancora rimasti in piedi e migliorare ulteriormente la qualità della vita è fondamentale potenziare l’informazione e intraprendere un percorso di cura adeguato, in cui la dimensione umana non venga mai trascurata. E la sfera personale entra a pieno titolo sin da quando il paziente accede all’area chirurgica di Fondazione Poliambulanza. 
 

Cos’è la stomia 
“Dopo un grave incidente o a causa di una grave patologia- chiarisce il dott. Marco Garatti, Direttore del Dipartimento di Chirurgia Generale - in alcuni casi si prospetta la necessità di un intervento per il confezionamento di una stomia, cioè un’apertura sulla parete addominale, per mettere in comunicazione l’apparato intestinale e/o urinario con l’esterno. Poiché, però, la stomia non ha una muscolatura per la chiusura, le feci e le urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza un preventivo stimolo o possibilità di controllo. Le persone stomizzate quindi, dovranno, utilizzare appositi dispositivi di raccolta, cioè delle sacche. Si tratta chiaramente di un evento che per il paziente viene percepito in maniera drammatica e che inevitabilmente determina una modifica notevole della libertà di movimento. È quindi importante fare del nostro meglio per ridurre al massimo i punti di criticità. Il medico chirurgo ha il dovere di garantire la confezione di una stomia che sia, per quanto possibile, facile da allestire ed esente da possibili complicanze che possano renderne complessa la gestione. Inoltre deve tener conto che a seconda del tipo di stomia e della sua durata esistono tutta una serie di artifici intraoperatori che, se applicati, sono in grado di rendere più agevole anche il percorso riabilitativo”. Ma il percorso dello stomizzato non si esaurisce in sala chirurgica. “Il personale medico e infermieristico dopo l’intervento continua a seguire il paziente non solo dal punto di vista specialistico ma anche attraverso un approccio umano, attento alla persona – esordisce Danila Maculotti, Infermiera stomaterapista e membro del board europeo di ECET-. In questo senso è decisiva la relazione che si instaura tra paziente e infermiere, affinché i portatori di stomia possano non solo guarire ma anche andare avanti con la propria vita e ritrovare la fiducia in sé stessi”. “La Regione Lombardia attribuisce un valore di assoluta priorità a tutte quelle azioni rivolte a un miglioramento della qualità della vita e alla tutela della dignità dell’individuo – afferma Simona Tironi, Vice presidente Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia-. L’iniziativa promossa da FAIS e accolta da Poliambulanza rappresenta un approccio coraggioso a una condizione di grande rilevo, per troppo tempo ignorata o nascosta”.
 
La mostra sulla stomia si protrarrà a Brescia fino al 19 aprile. Si sposterà poi in Regione Lombardia dai primi di giugno. “Gli spettatori potranno ammirare le foto nella loro splendida semplicità ed anche incuriosirsi – conclude il dott. Spena –. È questo uno strumento importante per favorire il confronto e diffondere una cultura positiva intorno alla tematica”.